O dia 28 de fevereiro é dedicado à lembrança do dia das DOENÇAS RARAS, a maioria destas de origem genética (80%).
As doenças raras acometem mais de 300 milhões de vidas ao redor do mundo.
Com o advento de novas tecnologias diagnósticas, já podem ser diagnosticadas cerca de 8 mil patologias, nas suas mais diversas manifestações clínicas.
A ciência consegue desenvolver novos medicamentos e de certa forma os tratamentos avançam, contudo, os pacientes ainda enfrentam muitos obstáculos, tais como espera por consultas com médicos geneticistas - no Brasil são cerca de 400 profissionais - efetivar o diagnóstico laboratorial em tempo hábil, altos custos dos medicamentos, não menos importante a questão do apoio de uma equipe multidisciplinar, e muito mais.
Um tema que se torna vital para ser discutido, se refere à formação e a capacitação de profissionais, tanto médicos nas variadas especialidades, quanto odontólogos, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, e outros mais, frente a mesma responsabilidade e importância.
No Brasil, a estimativa é que 13 milhões de pessoas convivam com alguma condição rara. A maioria dessas doenças - 75% -, se manifesta no início da vida e acomete, principalmente, crianças até 5 anos de idade.
Enfim, este é um grave problema de saúde pública! Os governos nos seus três níveis, Federal, Estadual devem olhar e enfrentar tendo como objetivo buscar uma melhor qualidade de vida para os pacientes e claro as suas famílias.
Outrossim, é preciso lembrar que este assunto já é pautado há muitos anos com base na 2ª ementa da Lei n.º 13.693, de 10 de julho de 2018, que passa a vigorar com a seguinte redação: “Ficam instituídos o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras e a Semana Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras.”
A Zalika Farmacêutica destaca seu compromisso e lembra que cada pessoa afetada merece nossa atenção, apoio e compreensão.
Vamos trabalhar juntos para aumentar a conscientização, promover a pesquisa e melhorar o acesso ao tratamento.
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Daniela Lifschitz Tabak
Dr. David Zylbergeld Neto, M.D. - MBA